Godziny Otwarcia : pn-pt: 8-20, sob: 8-16,
  Kontakt :

Problemy młodzieży z padaczką


Padaczka (epilepsja) to jedna z najczęstszych chorób układu nerwowego u dzieci. Jest chorobą przewlekłą, której leczenie trwa wiele lat, a stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.

Młodociani z padaczką wymagają wnikliwego zainteresowania ze strony osób zaangażowanych w proces terapeutyczny w wymiarze wyboru szkoły, zawodu, ubiegania się o prawo jazdy, jak również potrzeb seksualnych i przewidywanej w nieodległym czasie prokreacji. Również w tym wieku występują padaczki szczególnie obciążające dla pacjenta. Wśród nich ważne miejsce zajmuje padaczka płata skroniowego powodująca zaburzenia funkcji poznawczych, osobowości, afektu i zachowania. Zaburzenia te wymagają prawidłowego zróżnicowania z wybiórczymi deficytami rozwojowymi i celowanego leczenia, a w tym kontekście ukazuje się szczególnie ważna rola neurologa dziecięcego. Jest on bowiem koordynatorem wszystkich wysiłków, mających na celu jak najlepszą adaptację pacjentów i ich rodzin w środowisku. Ważną składową tych działań są programy edukacyjne. Mają one na celu wyjaśnienie istoty choroby, towarzyszących zaburzeń, ograniczeń życiowych w aspekcie pożądanej jakości życia, możliwości pozyskania pomocy ze strony różnych agend, sposobów pokonywania trudności edukacyjnych i socjalnych.

Mimo, że około 70% osób chorych na padaczkę dobrze odpowiada na leki przeciwpadaczkowe i nie ma napadów, w Polsce padaczka postrzegana jest negatywnie. Problemy zaczynają się już na etapie szkoły. Dzieci chore na padaczkę niechętnie przyjmowane są do szkół i przedszkoli. Rodzicom nierzadko sugeruje się konieczność przeniesienia dziecka do szkoły specjalnej, mimo że padaczce nie towarzyszą żadne zaburzenia rozwojowe dziecka. Chore dzieci bywają gorzej traktowane niż ich zdrowi rówieśnicy. Nierzadko odmawia im się grupowych wyjść poza teren przedszkola i szkoły, wyjazdów na wycieczki i „zieloną szkołę”. Kolejnym skrajnie wypaczonym postępowaniem „karzącym” dziecko za chorobę jest orzekanie w poradniach psychologiczno-pedagogicznych specyficznych trudności w uczeniu (np. dysleksja, dysgrafia, dyskalkulia). Zgodnie z Ustawą o systemie oświaty przez specyficzne trudności w uczeniu się, czyli dysleksję, należy rozumieć „(…) trudności w uczeniu się odnoszące się do uczniów w normie intelektualnej, którzy mają trudności w przyswajaniu treści nauczania, wynikające ze specyfiki ich funkcjonowania percepcyjno-motorycznego i poznawczego, nie uwarunkowane schorzeniami neurologicznymi”. Według tej definicji specyficzne trudności w uczeniu się nie mogą być uwarunkowane schorzeniami neurologicznymi. Oznacza to w praktyce, że poradnie psychologiczno-pedagogiczne nie stawiają diagnozy dysleksji dzieciom z padaczką. Zamyka to drogę uczniom/pacjentom ze specyficznymi trudnościami szkolnymi i padaczką do sprawiedliwego oceniania przez nauczycieli, które uwzględnia te trudności. Nauczyciele bowiem nie mając orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, muszą oceniać tych uczniów jak zdrowych.

Uczącej się młodzieży brakuje też często wsparcia poradni psychologiczno-pedagogicznej przy wyborze zawodu czy kierunku studiów zapewniających optymalną aktywność zawodową. W niektórych poradniach zawodowych są listy zawodów przeciwwskazanych chorym na padaczkę, ale ze względu na różnorodny przebieg choroby trudno stworzyć jednoznaczne kryteria. Najważniejszym pytaniem jest częstość występowania napadów, odpowiedź na leki przeciwpadaczkowe, okres bez napadów i bez przyjmowania leków. Przyjmuje się, że osoba chora na padaczką nie powinna podejmować następujących prac:

  • zawody przemysłowe – wymagające obsługi maszyn i urządzeń
  • zawodowy kierowca – przepisy dotyczące prowadzenia pojazdów zostały złagodzone
  • zawody wymagające kierowania innymi pojazdami (np. wózki widłowe, dźwigi)
  • praca na wysokościach, w narażeniu na upadek z wysokości
  • praca wymagająca szybkiego tempa działań
  • prace przy których występuje zwiększone ryzyko porażenia prądem, ekspozycji na promieniowanie, czynniki toksyczne
  • prace wykonywane w dużym hałasie, czy przy nagłych zmianach temperatury, w gorącym mikroklimacie, nadciśnieniu
  • prace w narażeniu na bodźce wzrokowe – migoczące powierzchnie np. wodne, oślepiające odbicia, gwałtowne zmiany jasności
  • praca zmianowa, praca w nocy, związana z deficytem snu i brakiem regularności snu.

Dodatkowo pacjenci z czynną padaczką nie mogą uprawiać też wyczynowo sportu.

Przykładowe zawody, które mogą być niedostępne dla osób chorujących na padaczkę:
  • kierowca zawodowy, pilot, maszynista, motorniczy, taksówkarz
  • kominiarz, murarz, elektryk, dekarz, malarz
  • operator obrabiarki, tokarz, spawacz
  • strażak, policjant, strażnik więzienny, ochroniarz, żołnierz
  • nurek, marynarz
  • lekarz, pielęgniarka, położna

Dlatego najczęściej proponowanymi zawodem dla pacjentów z padaczką są ogrodnik i kucharz małej gastronomii. Padaczka znacząco utrudnia znalezienie pracy, połowa chorych w ogóle nie informuje pracodawcy o chorobie, bojąc się utraty pracy. Według badań PRO-EPI TNS OBOP z 2013 roku, zawodowo pracuje zaledwie 40% chorych.

Temat uprawnień do kierowania własnym pojazdem dla osób chorych na padaczkę zawsze wzbudzał liczne kontrowersje. Lekarze badający kandydatów na kierowców z reguły wykazywali postawę asekuracyjną, odmawiając automatycznie chorym na padaczkę prawa do kierowania pojazdem, często mimo pozytywnej rekomendacji lekarza neurologa. W rezultacie posiadanie prawa jazdy przez osobę z rozpoznaną kiedykolwiek epilepsją – było w Polsce praktycznie niemożliwe. Skutkiem tego, część chorych z rozpoznaniem padaczki, którzy od lat nie mieli napadu padaczkowego, zatajało informacje o chorobie, aby prawo jazdy otrzymać lub utrzymać. Obecnie znowelizowane przepisy, dostosowane do prawa wspólnotowego umożliwiają przystąpienie do kursu osobom, które w ciągu ostatnich dwu lat nie miały napadu padaczkowego,

Kolejnym ważnym aspektem opieki nad wchodzącymi w dorosłe życie adolescentami jest lęk o sprawność seksualną i możliwości prokreacyjne. Nowoczesne leki przeciwpadaczkowe nie ograniczają tej sprawności w istotnym stopniu. Z kolei długotrwałe stosowanie walproinianów przez dziewczynki może być związane z występowaniem zespołu policystycznych jajników, który może ograniczać płodność. Natomiast powszechnie znany jest niekorzystny wpływ leków przeciwpadaczkowych na płód, dlatego w ostatnich latach powstały programy zmian leków u potencjalnych matek na nowe, o mniejszych konsekwencjach dla płodu. W każdym przypadku są to jednak trudne decyzje, zwłaszcza wtedy gdy dotychczasowe leczenie było skutecznie i dobrze tolerowane.

W świetle przytoczonych problemów nie dziwi fakt, że większość z młodocianych pacjentów z padaczką pragnie zakończenia farmakoterapii przed wejściem w dorosłe życie. Stwarza to niejednokrotnie napięcia pomiędzy leczącymi i ich rodzicami a leczonymi pacjentami. Niejednokrotnie wymuszone próby odstawienia leków kończą się niepowodzeniem i powrotem niechcianego przez nich leczenia na dłuższy czas.

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress